J’écris ce billet de blog à 2h26, avec une fièvre de 102,5 degrés, éveillée après être revenue de la salle de bain où je viens de vomir mes tripes. Je suis désolé pour cette image pas si agréable pour lancer ce post, mais c’est malheureusement parfois à quoi ressemble le cancer de stade quatre.
Pour chaque fois que j’entends quelqu’un me dire : » Tu es si belle ! » ou « Tu as l’air si en bonne santé! », ce que les gens ne voient pas, ce sont ces moments intermédiaires où je me sens tout sauf bien et certainement pas en bonne santé – les fièvres et les vomissements inexpliqués, la douleur sourde constante à l’épaule causée par les tumeurs importantes de mon poumon occupant un espace où il ne devrait rien y avoir, la peur et l’anxiété alors que je me lance dans un essai clinique pour mon cancer qui a maintenant échoué aux deux thérapies de première ligne pour le mélanome métastatique et continue de croître à plusieurs endroits de mon corps, les ecchymoses sur mes bras dues à la demi-douzaine de prises de sang que j’ai eues au cours de la semaine dernière seulement.
Je continue de travailler à mon travail d’infirmière et de passer du temps avec des amis et de garder ma vie aussi « normale » que possible parce que c’est la façon dont j’ai choisi de vivre avec ce cancer. Très tôt après mon diagnostic, j’ai pris la décision très consciente de faire de mon mieux pour ne pas laisser le cancer m’empêcher de faire ce que j’ai travaillé dur pour pouvoir faire et ce que j’aime faire. Ce que les gens ne voient souvent pas, cependant, c’est tout ce qui se trouve sous la surface en ce qui concerne le cancer. Et c’est bon; je ne m’attends pas à ce qu’ils le fassent, vraiment. C’est en partie la raison pour laquelle j’ai choisi d’écrire un article de blog sur ce sujet.
La dichotomie entre mon apparence extérieure en tant que personne atteinte de cancer et tout ce qui se passe en moi, à la fois physiquement et mentalement, en tant que personne atteinte de cancer peut être difficile à expliquer aux autres. Je veux juste être traitée comme la Grâce, pas la Grâce avec le cancer. Je ne veux pas que les gens aient pitié de moi ou me regardent la tête inclinée sur le côté avec des yeux tristes ou supposent que je ne peux pas faire quelque chose parce que j’ai un cancer. Et donc je mets souvent un visage courageux et choisis de sourire et de hocher la tête quand quelqu’un s’exclame que j’ai l’air « super! ». Mais je me sens aussi obligé d’être honnête sur le fait que le cancer est bien plus que ce que les gens voient à la surface. C’est jongler avec des rendez-vous médicaux dans une autre ville, c’est travailler un travail physiquement exigeant qui me laisse parfois complètement vidée et dans la douleur, c’est gérer le flux constant de factures médicales et de réclamations d’assurance, c’est savoir que je vis avec ce cancer depuis plus d’un an maintenant et la réalité qui donne à réfléchir que le traitement que je reçois actuellement a un taux de réponse d’environ 20%, c’est avoir peur de ce que l’avenir va apporter. C’est un cancer de stade quatre, et certains jours, c’est vraiment difficile.
Malgré les hauts et les bas et les rebondissements, je me suis levé tous les matins pour continuer, même les jours vraiment difficiles (et il y a eu des jours vraiment difficiles). Je le fais pour beaucoup de raisons – pour mes amis incroyables et les personnes que j’aime le plus dans ce monde, pour la famille la plus solidaire qui a été à mes côtés à travers tout cela, pour un travail qui me permet de prendre soin et d’être présent lors de l’un des jours les plus importants de la vie d’une personne alors qu’elle accueille son nouvel humain minuscule dans le monde. Il peut être difficile de tout maintenir en équilibre, et certains jours, je ne le fais tout simplement pas. Il m’a fallu un certain temps pour que je réalise que c’est correct. Aussi impossible que cela puisse paraître, je peux simultanément lutter contre ce cancer tout en ressentant une gratitude écrasante pour ma vie. Je pense que c’est une chose étrange et merveilleuse dans le fait d’être humain.
Alors que la saison des fêtes bat son plein, il me semble approprié de terminer avec quelques lignes chantées par Bing Crosby dans White Christmas (le film de vacances préféré de tous les temps de ma sœur et de moi) qui me traversent beaucoup l’esprit ces derniers jours:
Si vous êtes inquiet,
Et que vous ne pouvez pas dormir,
Comptez simplement vos bénédictions au lieu de moutons,
Et vous vous endormirez,
En comptant vos bénédictions.
Je crois beaucoup à compter mes bénédictions, et dang, j’en ai beaucoup.