forfatter Tessa Miller blev diagnosticeret med Crohns sygdom i 2012, og efter næsten et årti med indlæggelser, medicin og påtrængende scanninger og tests var hendes sygdom under kontrol. Men for nylig udløste en anden medicinsk nødsituation hendes sygdomsfremkaldte frygt.
to udlændinge bor inde i mig, en på hver æggestok. De kaldes teratomer-afledt af det græske ord for “monster”—og er kimcelletumorer, der vokser tænder og knogler og hår. Læger så dem på en CT-scanning og sonogram, jeg havde på skadestuen for et par uger siden; den ene er på størrelse med en lille appelsin; den anden, en lille blomme. De forårsager en konstant, tung, kedelig smerte, der udstråler mellem mine hofteben, og de har gjort min menstruationscyklus uregelmæssig (nogle måneder får jeg min periode to gange i otte eller ni dage ad gangen).
den gode nyhed: mine teratomer er, på trods af deres buck-tandede freakishness, godartede, men de kan ikke blive inde i mig. Jo længere de gør, jo mere vil de vokse (det er hvad teratomer gør: vokse), og jo mere sandsynligt er de at bryde eller uopretteligt vride en æggestok. Der er også en lille chance for, at de kan blive ondartede eller kræftformede, så de skal fjernes.
operationen er laparoskopisk, så tre små snit (en gennem min navle og en over hver æggestok) er alt, hvad der kræves. Der er risici, som en nærliggende tarm, der ved et uheld bliver punkteret, men det overvældende flertal af disse operationer går rutinemæssigt. I den store ordning af ting er dette ikke noget stort i forhold til hvad min krop har været igennem. Alligevel har jeg udsat det i årevis, siden de først dukkede op på en scanning, bank på dem, der forbliver små og smertefri (selvom jeg fik at vide at forfølge kirurgi før snarere end senere). Jeg ønskede ikke en anden grund til at blive stukket og prodded og scannet og testet og uundgåeligt skåret op. Hvis jeg kunne ignorere de ting, der vokser på mine æggestokke, tænkte jeg, så kunne jeg opretholde en vis autonomi bare lidt længere.
Se, jeg har overgivet min krop til læger i næsten et årti. I 2012 blev jeg diagnosticeret med en uhelbredelig inflammatorisk tarmsygdom (IBD) kaldet Crohns, der udløser mit immunsystem til at angribe mit fordøjelsessystem. Det forårsager blødning og sårdannelse i hele min fordøjelseskanal, diarre, opkastning, dehydrering, underernæring, fistler, tarmperforeringer, blokeringer, sprækker, abscesser, anæmi, ledsmerter, træthed og noget, der hedder giftig megacolon (det lyder som et dødsmetalbånd, men det er faktisk, når tyktarmen udvides med gas og afføring til brudpunktet). De fleste mennesker med min sygdom kræver kirurgi på et tidspunkt—det være sig tarmresektionering eller fjernelse—og mange lever med midlertidige eller permanente stomier. IBD øger også risikoen for fordøjelseskræft og andre kroniske sygdomme (hjerte-kar-sygdomme, luftvejssygdomme, nyre-og leversygdom, gigt), og de lægemidler, der behandler det, kan udløse betydelige bivirkninger, som medikamentinduceret lupus, psoriasis og endda kræft. Det er en uretfærdig, hjerteløs og ofte svækkende sygdom.
relaterede: Vi er nødt til at tale om PTSD hos mennesker med tidligere Sundhedstraumer—og hvordan Coronavirus gør det værre
siden jeg blev diagnosticeret klokken 23, har jeg været indlagt flere gange, end jeg kan tælle eller pleje at huske—et par dage her, tre måneder der. Jeg har taget mere medicin, end jeg kan liste her, og jeg har behandlet deres til tider brutale bivirkninger. Jeg har haft utallige scanninger og tests, set adskillige specialister, havde tre fækale transplantationer, og tilbragte timer med at kæmpe med forsikringsselskaber over alt fra hospitalsregninger til medicingodkendelser. Gennem alt dette har jeg sammensat et team af fremragende læger, der administrerer min pleje. Min sygdom er så godt kontrolleret nu, efter år med konstant opblussen—takket være mine læger, en immunsuppressiv infusionsmedicin, diætjusteringer, og livsstilsændringer—at min sidste indlæggelse var for næsten fire år siden.
den 1. December ændrede det sig. Jeg havde været voldsomt syg i dage med, hvad jeg mistænkte var en nyreinfektion (det var). Jeg skælvede af dehydrering, og smerten, der kryber op i ryggen, var ud over, hvad jeg kunne kontrollere derhjemme. Jeg vidste, at jeg havde brug for akut intervention. Men tanken om at gå på hospitalet—et sted, hvor jeg havde modtaget livsændrende diagnoser, hvor jeg tilbragte måneder sygnet med opblussen og livstruende bakterielle superbugs, hvor jeg fik mine symptomer afvist af læger, hvor jeg spekulerede på, om jeg nogensinde igen ville se en anden udsigt end murvæggen uden for mit hospitalsrums vindue, og nu, et sted overbelastet af COVID-knuste. Mens min mand trak bilen rundt til forsiden af vores lejlighedsbygning, sad jeg på kanten af vores seng og hele kroppen hulkede.
der er et navn for denne overvældende frygt—medicinsk PTSD eller sygdomsinduceret PTSD-og når mit helbred er håndterbart, glemmer jeg næsten, at jeg har det. Denne form for posttraumatisk stress er kriminelt underundersøgt, men ifølge de data, der findes, påvirker op til 25 procent af mennesker, der gennemgår en livstruende medicinsk begivenhed (det er udbredt hos dem, der har haft kræft, oplevet et slagtilfælde og behandlet fordøjelsessygdomme som IBD). Ifølge en Columbia University-undersøgelse offentliggjort i PLoS ONE, mennesker, der følte akut fare under deres medicinske begivenhed, eller dem, der føler ringe kontrol over deres igangværende medicinske tilstand, er mere tilbøjelige til at opleve PTSD. Mennesker med kroniske sygdomme beskæftiger sig med en særlig udfordrende version af dette, da en levetid på blusser og remissioner kan forårsage interne PTSD-udløsere, som mavesmerter eller åndedrætsbesvær. I” regelmæssig ” PTSD er udløsere normalt eksterne, så terapi fokuserer på afstand fra den traumatiserende begivenhed og sikkerhed i øjeblikket. Men når udløserne kommer fra din helt egen krop, kan det være sværere at føle sig trygge.
noget af det, vi ved om sygdomsinduceret PTSD, kommer fra voksne overlevende fra kræft i barndommen. Forskning fra University of Pennsylvania siger, at 20 procent af børnekræftoverlevende har vedvarende PTSD, hvis symptomer, hos nogle patienter, blev uopdaget i årevis eller endda årtier. Og dette er vigtigt: symptomer på medicinsk PTSD, hvis de ikke behandles, kan vokse sig stærkere i stedet for at aftage over tid. De inkluderer bekymring eller besættelse af den medicinske begivenhed(er); problemer med at sove og mareridt; gå ud af din måde at undgå mennesker, steder og situationer, der minder dig om begivenheden; føler dig konstant på vagt; følelse følelsesløs eller løsrevet fra virkeligheden; og føler dig skyldig, som om du kunne have gjort noget for at ændre begivenheden. Medicinsk PTSD bliver farlig, når patienter i et forsøg på at glemme, hvad der skete, undgår at tage nødvendige medicin eller se deres læger.
relaterede: Denne 21-årige mave var så oppustet, at hun ikke kunne binde sine sko—og det viste sig, at hun havde en 9 pund ovariecyst
efter et tre måneder langt hospitalsophold i 2015, der bragte mig tættest på døden, jeg nogensinde har været, viste min PTSD på grund af medicinsk traume som søvnløshed, hypervigilance, øget angst og replaying øjeblikke, hvor jeg troede, jeg måske ikke levede. Første gang jeg gik forbi Brooklyn hospital, hvor jeg havde været patient, flere måneder efter at være blevet udskrevet, kastede jeg pludselig op over fortovet. Og selvom mine symptomer ikke altid var så dramatiske, var jeg irritabel og bange hele tiden. Jeg lærte at klare mig gennem løbende samtaleterapi og medicin, og over mange måneder, mine symptomer forsvandt til et håndterbart niveau. Men klart, som min hulkende på sengens reaktion viste sig, er det noget, jeg stadig regner med.
det er vigtigt at forstå, at medicinsk PTSD ikke kun stammer fra selve begivenheden, men også fra den måde, man blev behandlet under begivenheden. Hvis du blev behandlet dårligt af hospitalspersonale eller fik dine symptomer ignoreret eller tvivlet, øger det risikoen for at udvikle medicinsk PTSD (det gælder for de fleste kronisk syge mennesker, jeg kender, som længe har været vantro, når de “ikke ser syge ud” og forværres yderligere, hvis du er sort eller trans eller en kvinde eller fedt eller fattig). Selvom jeg har privilegium (eller virkelig magt) på de måder, jeg er i stand til at navigere i sundhedssystemet—at være hvid, tynd, cisgender, forsikret og for det meste i stand til at bevæge mig frit uden mobilitetshjælpemidler—er jeg stadig bange for, at jeg bliver afskediget eller fejldiagnosticeret.
andre er ikke så heldige som jeg er; mange er nødt til at beskæftige sig med forstyrrelser (nogle gange overlappende), der i høj grad påvirker deres sundhedsresultater. Sorte mødre i Amerika er for eksempel fire gange mere tilbøjelige til at dø i fødsel end hvide mødre, og sorte mennesker generelt er mere tilbøjelige til at dø af forskellige kræftformer (bryst, kolorektal, bugspytkirtel, mave) end hvide kvinder. COVID-19-pandemien har også vist, at sorte samfund lider og dør drastisk mere end hvide. Tilsvarende står mennesker i større kroppe og transpersoner også over for forskelsbehandling (eller frygt for forskelsbehandling, hvilket er nok til at forhindre folk i at søge nødvendig pleje), hvilket kan føre til senere diagnoser, progressive sygdomme og højere dødsrater.
sandheden er, at vores sundhedssystem, selv når det fungerer godt, er langt fra perfekt. Vi læres ikke kun at stole på læger med den rette pleje af vores kroppe, men at stole på os selv med de signaler, vores kroppe sender til os—og når din sygdom er usynlig, kolliderer disse to ideer ofte. Det er værd at bemærke, at læger også lider i vores system. Udbydere er forpligtet til at arbejde lange timer under meget stressende forhold og kæmpe igennem så mange patienter som muligt (efter nogle skøn bruger primærplejelæger 15 minutter eller mindre med hver patient, hvilket fører til udbrændthed hos lægen og dårligere patientresultater). Der er også spørgsmålet om uoverstigelig studielån gæld, med den gennemsnitlige medicinske skole kandidat reoler op over $200.000 i lån, og den uundgåelige sandhed, at patienter også kan være krævende, uforudsigelig, og ligefrem betyde. Mellem 300 og 400 læger dør af selvmord hvert år, dobbelt så mange som den generelle befolkning.
relateret: den mest almindelige ovariecyst forårsager ifølge Ob-Gyns
det er ikke underligt i et system, der ikke tjener tilstrækkeligt patienter eller læger, at mange af os ender med en slags medicinsk posttraumatisk stress. Og selvom der ikke er nogen rigtig løsning, som vi er kommet med endnu, er der måder at modtage hjælp på, hvis du oplever virkningerne af medicinsk PTSD. At finde overkommelig, kvalitet mental sundhed støtte tager nogle benarbejde, så overvej at bede en betroet ven eller et familiemedlem til at hjælpe dig (at have en advokat er vigtigt!). Hvis du har en sundhedsforsikring, er det nemmeste første skridt at ringe til dit forsikringsselskab og ikke kun sørge for, at du har mental sundhedsdækning, men også om der er en grænse for, hvor mange aftaler du kan planlægge hvert år, hvilke udbydere der er i netværket, og hvis du kan refunderes for pleje uden for netværket.
hvis du ikke har en sundhedsforsikring, eller hvis terapi stadig er for dyr, selv med forsikring—en almindelig faldgrube her i USA—har du stadig muligheder. Online supportgrupper kan være en stor hjælp til at give en følelse af fællesskab og til at forbinde dig med ressourcer, som du måske ikke er opmærksom på ellers. Hvis det ikke er dine ting, vil terapeuter ofte arbejde på en glidende skala baseret på din indkomst, eller de vil henvise dig til en junior medarbejder, der kan se dig til mindre omkostninger.
ud over dette kan du undersøge sundhedscentre i samfundet, føderalt kvalificerede sundhedscentre (Fkhc ‘ er), nonprofit terapikollektiver, campusbaserede mentale sundhedstjenester og træningsprogrammer, hvor terapeuter i træning giver gratis eller reducerede omkostningssessioner. Du kan også udforske apps som Talkspace eller BetterHelp, som er overkommelige muligheder, men kan give mindre hyppig eller omfattende pleje, end du har brug for, afhængigt af dine behov. Hvis du stadig tøver med at starte terapi (jeg får det—jeg udsætter det i årevis!), bøger er et sted med lav indsats at starte. Bare vær sikker på, hvad du læser-det være sig selvhjælp, mental sundhed memoir eller psykologi tekst-er videnskabeligt forsvarlig.
mere end noget andet, ved, at du fortjener at føle dig bedre, og at PTSD på grund af medicinsk traume er noget, du kan lære at håndtere sundt. Der er ingen skam i at søge hjælp til din hjerne, ligesom du ville gøre for din krop, om det kræver terapi, medicin eller en kombination af begge.
Tessa Miller er en sundheds-og videnskabsjournalist, der har bidraget til tidsskriftet Lifehacker, Medium og The Daily Beast. Afsnit af dette essay er blevet tilpasset fra hendes bog, Hvad dræber dig ikke: et liv med kronisk sygdom—lektioner fra en krop i oprør, 2.februar 2021.
for at få vores tophistorier leveret til din indbakke, tilmeld dig nyhedsbrevet Healthy Living
alle emner i PTSD
gratis medlemskab
få ernæringsvejledning, sundhedsrådgivning og sund inspiration direkte til din indbakke fra Health