Bei der Schriftstellerin Tessa Miller wurde 2012 Morbus Crohn diagnostiziert, und nach fast einem Jahrzehnt Krankenhausaufenthalten, Medikamenten und aufdringlichen Scans und Tests war ihre Krankheit unter Kontrolle. Aber vor kurzem löste ein weiterer medizinischer Notfall ihre krankheitsbedingten Ängste aus.
In mir leben zwei Aliens, einer an jedem Eierstock. Sie werden Teratome genannt – abgeleitet vom griechischen Wort für „Monster“ — und sind Keimzelltumoren, die Zähne, Knochen und Haare wachsen lassen. Ärzte sahen sie auf einem CT-Scan und Sonogramm, das ich vor ein paar Wochen in der Notaufnahme hatte; einer hat die Größe einer kleinen Orange; der andere, eine kleine Pflaume. Sie verursachen einen konstanten, schweren, dumpfen Schmerz, der zwischen meinen Hüftknochen ausstrahlt, und sie haben meinen Menstruationszyklus unregelmäßig gemacht (einige Monate bekomme ich meine Periode zweimal für acht oder neun Tage auf einmal).
Die gute Nachricht: Meine Teratome sind trotz ihrer bockzahnigen Verrücktheit gutartig, aber sie können nicht in mir bleiben. Je länger sie es tun, desto mehr wachsen sie (das ist es, was Teratome tun: wachsen) und desto wahrscheinlicher ist es, dass sie einen Eierstock reißen oder irreparabel verdrehen. Es besteht auch eine geringe Chance, dass sie bösartig oder krebsartig werden können, also müssen sie entfernt werden.
Die Operation ist laparoskopisch, also sind drei winzige Schnitte (einer durch meinen Bauchnabel und einer über jedem Eierstock) alles, was benötigt wird. Es gibt Risiken, wie ein Darm in der Nähe versehentlich punktiert, aber die überwiegende Mehrheit dieser Operationen gehen routinemäßig. Im großen und Ganzen ist das keine große Sache im Vergleich zu dem, was mein Körper durchgemacht hat. Trotzdem habe ich es jahrelang aufgeschoben, seit sie zum ersten Mal bei einem Scan aufgetaucht sind, und darauf gesetzt, dass sie klein und schmerzlos bleiben (obwohl mir gesagt wurde, dass ich eher früher als später operieren sollte). Ich wollte nicht, dass ein anderer Grund gestochen und gestoßen und gescannt und getestet und unvermeidlich aufgeschnitten wird. Wenn ich diese Dinge ignorieren könnte, die an meinen Eierstöcken wachsen, dachte ich, dann könnte ich noch eine Weile Autonomie bewahren.
Sehen Sie, ich habe meinen Körper seit fast einem Jahrzehnt Ärzten übergeben. Im Jahr 2012 wurde bei mir eine unheilbare entzündliche Darmerkrankung (IBD) namens Morbus Crohn diagnostiziert, die mein Immunsystem dazu veranlasst, mein Verdauungssystem anzugreifen. Es verursacht Blutungen und Geschwüre im gesamten Verdauungstrakt, Durchfall, Erbrechen, Dehydration, Unterernährung, Fisteln, Darmperforationen, Blockaden, Fissuren, Abszesse, Anämie, Gelenkschmerzen, Müdigkeit und etwas namens toxisches Megakolon (es klingt wie eine Death Metal-Band, aber es ist tatsächlich, wenn sich der Dickdarm mit Gas und Stuhl bis zum Bruch ausdehnt). Die meisten Menschen mit meiner Krankheit benötigen irgendwann eine Operation – sei es Darmresektion oder Entfernung — und viele leben mit temporären oder permanenten Stomas. IBD erhöht auch das Risiko von Verdauungskrebs und anderen chronischen Krankheiten (Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Atemwegserkrankungen, Nieren- und Lebererkrankungen, Arthritis) und die Medikamente, die es behandeln, können erhebliche Nebenwirkungen auslösen, wie medikamenteninduzierter Lupus, Psoriasis und sogar Krebs. Es ist eine unfaire, herzlose und oft schwächende Krankheit.
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Seit meiner Diagnose mit 23 Jahren wurde ich öfter ins Krankenhaus eingeliefert, als ich zählen oder mich erinnern kann – ein paar Tage hier, drei Monate dort. Ich habe mehr Medikamente genommen, als ich hier auflisten kann, und ich habe mich mit ihren manchmal brutalen Nebenwirkungen befasst. Ich hatte unzählige Scans und Tests, sah zahlreiche Spezialisten, hatte drei Fäkaltransplantationen und verbrachte Stunden damit, mit Versicherungsgesellschaften über alles zu kämpfen, von Krankenhausrechnungen bis hin zu Medikamentengenehmigungen. Durch all dies habe ich ein Team von ausgezeichneten Ärzten zusammengestellt, die meine Pflege verwalten. Meine Krankheit ist jetzt so gut kontrolliert, nach Jahren ständiger Schübe – dank meiner Ärzte, eines immunsuppressiven Infusionsmedikaments, diätetischer Optimierungen und Änderungen des Lebensstils —, dass mein letzter Krankenhausaufenthalt fast vier Jahre her ist.
Am 1. Dezember hat sich das geändert. Ich war tagelang heftig krank mit dem, was ich vermutete, war eine Niereninfektion (es war). Ich zitterte vor Austrocknung und der Schmerz, der meinen Rücken hochkriecht, war jenseits dessen, was ich zu Hause kontrollieren konnte. Ich wusste, dass ich eine Notfallintervention brauchte. Aber der Gedanke, ins Krankenhaus zu gehen — ein Ort, an dem ich lebensverändernde Diagnosen erhalten hatte, an dem ich monatelang mit Schüben und lebensbedrohlichen bakteriellen Superbugs schmachtete, an dem meine Symptome von Ärzten abgewiesen wurden, an dem ich mich fragte, ob ich jemals wieder einen anderen Blick als die Mauer vor dem Fenster meines Krankenhauszimmers sehen würde, und jetzt, ein von COVID überlasteter Ort – war erdrückend. Während mein Mann das Auto vor unser Wohnhaus zog, Ich saß auf der Bettkante und schluchzte ganzkörper.
Es gibt einen Namen für diese überwältigende Angst — medizinische PTBS oder krankheitsbedingte PTBS – und wenn meine Gesundheit beherrschbar ist, vergesse ich fast, dass ich sie habe. Diese Art von posttraumatischem Stress ist kriminell wenig erforscht, betrifft aber nach den vorliegenden Daten bis zu 25 Prozent der Menschen, die ein lebensbedrohliches medizinisches Ereignis durchmachen (es ist weit verbreitet bei denen, die Krebs hatten, einen Schlaganfall erlitten haben und mit Verdauungskrankheiten wie IBD zu tun hatten). Laut einer Studie der Columbia University, die in PLoS ONE veröffentlicht wurde, leiden Menschen, die sich während ihres medizinischen Ereignisses akut gefährdet fühlten oder die wenig Kontrolle über ihren anhaltenden Gesundheitszustand haben, eher an PTBS. Menschen mit chronischen Krankheiten befassen sich mit einer besonders herausfordernden Version davon, da ein Leben lang Fackeln und Remissionen interne PTBS-Auslöser verursachen können, wie Bauchschmerzen oder Atembeschwerden. Bei „normaler“ PTBS sind die Auslöser normalerweise extern, daher konzentriert sich die Therapie auf die Entfernung vom traumatisierenden Ereignis und die Sicherheit im gegenwärtigen Moment. Aber wenn die Auslöser von Ihrem eigenen Körper kommen, kann es schwieriger sein, sich sicher zu fühlen.
Einiges von dem, was wir über krankheitsbedingte PTBS wissen, stammt von erwachsenen Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindesalter. Forschung aus der University of Pennsylvania sagt, dass 20 Prozent der Krebsüberlebenden im Kindesalter eine anhaltende PTBS haben, deren Symptome bei einigen Patienten jahrelang oder sogar jahrzehntelang unentdeckt blieben. Und das ist wichtig: Symptome einer medizinischen PTBS können, wenn sie unbehandelt bleiben, mit der Zeit stärker werden als abnehmen. Dazu gehören Beschäftigung oder Besessenheit mit den medizinischen Ereignissen; Schlafstörungen und Albträume; alles tun, um Menschen, Orte und Situationen zu meiden, die Sie an das Ereignis erinnern; sich ständig auf der Hut fühlen; sich taub oder losgelöst von der Realität fühlen; und sich schuldig fühlen, als ob Sie etwas getan hätten, um das Ereignis zu ändern. Medizinische PTBS wird gefährlich, wenn, in einem Versuch zu vergessen, was passiert ist, Patienten vermeiden, notwendige Medikamente zu nehmen oder ihre Ärzte zu sehen.
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Nach einem dreimonatigen Krankenhausaufenthalt im Jahr 2015, der mich dem Tod am nächsten brachte Ich war jemals, meine PTBS aufgrund eines medizinischen Traumas zeigte sich als Schlaflosigkeit, Hypervigilanz, erhöhte Angstzustände und wiederholte Momente, in denen ich dachte, ich könnte nicht leben. Als ich das erste Mal an dem Krankenhaus in Brooklyn vorbeiging, in dem ich einige Monate nach meiner Entlassung Patient gewesen war, erbrach ich mich plötzlich auf dem ganzen Bürgersteig. Und obwohl meine Symptome nicht immer so dramatisch waren, war ich die ganze Zeit reizbar und ängstlich. Ich lernte, wie man durch laufende Gesprächstherapie und Medikamente zu bewältigen, und über viele Monate, meine Symptome auf ein überschaubares Niveau zerstreut. Aber klar, wie mein Schluchzen auf dem Bett Reaktion bewiesen, es ist etwas, womit ich immer noch rechne.
Es ist wichtig zu verstehen, dass medizinische PTBS nicht nur aus dem Ereignis selbst entsteht, sondern auch aus der Art und Weise, wie man während des Ereignisses behandelt wurde. Wenn Sie vom Krankenhauspersonal schlecht behandelt wurden oder Ihre Symptome ignoriert oder bezweifelt wurden, erhöht sich das Risiko, eine medizinische PTBS zu entwickeln (das gilt für die meisten chronisch kranken Menschen, die ich kenne, die lange nicht geglaubt haben, wenn sie „nicht krank aussehen“, und wird noch verstärkt, wenn Sie schwarz oder trans oder eine Frau oder fett oder arm sind). Obwohl ich Privilegien (oder wirklich Macht) in der Art und Weise habe, wie ich im Gesundheitssystem navigieren kann — weiß, dünn, Cisgender, versichert und die meiste Zeit in der Lage, mich ohne Mobilitätshilfen frei zu bewegen — Ich habe immer noch Angst, dass ich entlassen oder falsch diagnostiziert werde.
Andere sind nicht annähernd so glücklich wie ich; Viele haben mit Vorurteilen zu tun (manchmal überlappende), die ihre gesundheitlichen Ergebnisse stark beeinflussen. Schwarze Mütter in Amerika zum Beispiel sterben viermal häufiger bei der Geburt als weiße Mütter, und schwarze Menschen sterben insgesamt häufiger an verschiedenen Krebsarten (Brust, Darm, Bauchspeicheldrüse, Magen) als weiße Frauen. Auch die COVID-19-Pandemie hat gezeigt, dass schwarze Gemeinschaften drastisch mehr leiden und sterben als weiße. In ähnlicher Weise sind Menschen in größeren Körpern und Transgender-Menschen auch Diskriminierung ausgesetzt (oder Angst vor Diskriminierung, die ausreicht, um Menschen davon abzuhalten, die notwendige Pflege zu suchen), was zu späteren Diagnosen, fortschreitenden Krankheiten und höheren Todesraten führen kann.
Die Wahrheit ist, dass unser Gesundheitssystem, selbst wenn es gut funktioniert, alles andere als perfekt ist. Wir lernen, Ärzten nicht nur die richtige Pflege unseres Körpers anzuvertrauen, sondern uns auch den Signalen zu vertrauen, die unser Körper an uns sendet — und wenn Ihre Krankheit unsichtbar ist, stoßen diese beiden Ideen oft aufeinander. Es ist erwähnenswert, dass auch Ärzte in unserem System leiden. Anbieter müssen lange Stunden unter sehr stressigen Bedingungen arbeiten und so viele Patienten wie möglich durchlaufen (nach einigen Schätzungen verbringen Hausärzte 15 Minuten oder weniger mit jedem Patienten, was zu Burnout beim Arzt und schlechteren Patientenergebnissen führt). Es gibt auch das Problem der unüberwindlichen Studentendarlehensschulden, wobei der durchschnittliche Absolvent der medizinischen Fakultät über 200.000 US-Dollar an Krediten sammelt, und die unvermeidliche Wahrheit, dass auch Patienten anspruchsvoll, unvorhersehbar und geradezu gemein sein können. Zwischen 300 und 400 Ärzte sterben jedes Jahr durch Selbstmord, doppelt so häufig wie die Allgemeinbevölkerung.
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Es ist kein Wunder, dann, in einem System, das nicht ausreichend Patienten oder Ärzte dient, dass viele von uns am Ende mit einer Art von medizinischen posttraumatischen Stress. Und obwohl es noch keine richtige Lösung gibt, gibt es Möglichkeiten, Hilfe zu erhalten, wenn Sie unter den Auswirkungen einer medizinischen PTBS leiden. Erschwingliche, qualitativ hochwertige psychische Unterstützung zu finden, erfordert einige Beinarbeit, also überlegen Sie, einen vertrauenswürdigen Freund oder ein Familienmitglied zu bitten, Ihnen zu helfen (einen Anwalt zu haben ist wichtig!). Wenn Sie eine Krankenversicherung haben, ist der einfachste erste Schritt, Ihre Versicherungsgesellschaft anzurufen und nicht nur sicherzustellen, dass Sie eine psychische Krankenversicherung haben, sondern auch, ob es eine Grenze gibt, wie viele Termine Sie jedes Jahr planen können, welche Anbieter im Netzwerk sind und ob Sie für die Pflege außerhalb des Netzwerks erstattet werden können.
Wenn Sie keine Krankenversicherung haben oder wenn die Therapie selbst mit einer Versicherung immer noch zu teuer ist — eine häufige Falle hier in den USA —, haben Sie immer noch Optionen. Online-Support-Gruppen können eine große Hilfe sein, um ein Gefühl der Gemeinschaft zu schaffen und Sie mit Ressourcen zu verbinden, die Sie sonst vielleicht nicht kennen. Wenn das nicht dein Ding ist, werden Therapeuten oft auf einer gleitenden Skala basierend auf deinem Einkommen arbeiten, oder sie werden dich an einen Junior-Mitarbeiter verweisen, der dich zu geringeren Kosten sehen kann.
Darüber hinaus können Sie sich mit kommunalen Gesundheitszentren, staatlich qualifizierten Gesundheitszentren (FQHCs), gemeinnützigen Therapiekollektiven, psychiatrischen Diensten auf dem Campus und Schulungsprogrammen befassen, bei denen Therapeuten in Ausbildung kostenlose oder kostengünstige Sitzungen anbieten. Sie können auch Apps wie Talkspace oder BetterHelp erkunden, die erschwingliche Optionen sind, aber je nach Bedarf möglicherweise weniger häufige oder umfassende Pflege bieten, als Sie benötigen. Wenn Sie immer noch zögern, mit der Therapie zu beginnen (ich verstehe es — ich habe es jahrelang aufgeschoben!), Bücher sind ein Low-Stakes-Ort zu starten. Stellen Sie einfach sicher, dass alles, was Sie lesen — sei es Selbsthilfe, Memoiren zur psychischen Gesundheit oder Psychologietext – wissenschaftlich fundiert ist.
Wissen Sie vor allem, dass Sie es verdienen, sich besser zu fühlen, und dass PTBS aufgrund eines medizinischen Traumas etwas ist, mit dem Sie lernen können, gesund umzugehen. Es ist keine Schande, Hilfe für Ihr Gehirn zu suchen, genauso wie Sie es für Ihren Körper tun würden, unabhängig davon, ob dies eine Therapie, Medikamente oder eine Kombination aus beidem erfordert.
Tessa Miller ist eine Gesundheits- und Wissenschaftsjournalistin, die für die New York Times, das New York Magazine, Lifehacker, Medium und The Daily Beast gearbeitet hat. Teile dieses Essays wurden aus ihrem Buch What Doesn’t Kill You: A Life with Chronic Illness—Lessons from a Body in Revolt, veröffentlicht am 2. Februar 2021, adaptiert.
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