La escritora Tessa Miller fue diagnosticada con la enfermedad de Crohn en 2012, y después de casi una década de hospitalizaciones, medicamentos y exploraciones y pruebas intrusivas, su enfermedad estaba bajo control. Pero recientemente, otra emergencia médica desencadenó sus temores inducidos por la enfermedad.
Dos extranjeros viven dentro de mí, uno en cada ovario. Se llaman teratomas, derivados de la palabra griega para «monstruo», y son tumores de células germinativas que crecen dientes, huesos y cabello. Los médicos los vieron en una tomografía computarizada y una ecografía que me hicieron en la sala de emergencias hace unas semanas; una es del tamaño de una naranja pequeña; la otra, una ciruela pequeña. Causan un dolor constante, pesado y sordo que se irradia entre los huesos de la cadera, y han hecho que mi ciclo menstrual sea irregular (algunos meses tengo mi período dos veces durante ocho o nueve días a la vez).
La buena noticia: Mis teratomas son, a pesar de su rareza dentada, benignos, pero no pueden permanecer dentro de mí. Cuanto más tiempo lo hagan, más crecerán (eso es lo que hacen los teratomas: crecer), y es más probable que se rompan o tuerzan irreparablemente un ovario. También existe una ligera posibilidad de que se vuelvan malignos o cancerosos, por lo que deben extirparse.
La cirugía es laparoscópica, por lo que solo se requieren tres incisiones diminutas (una a través del ombligo y una sobre cada ovario). Hay riesgos, como que un intestino cercano se perfore accidentalmente, pero la abrumadora mayoría de estas cirugías se realizan de forma rutinaria. En el gran esquema de las cosas, esto no es gran cosa en comparación con lo que mi cuerpo ha pasado. Sin embargo, lo he estado posponiendo durante años desde que aparecieron por primera vez en una exploración, confiando en que permanecieran pequeños e indoloros (a pesar de que me dijeron que me operara más pronto que tarde). Yo no quiero otra razón para ser pinchado y pinchó y explorado y probado y que, inevitablemente, corte abierto. Si pudiera ignorar esas cosas que crecen en mis ovarios, pensé, entonces podría mantener cierta autonomía un poco más de tiempo.
Mira, he estado entregando mi cuerpo a los médicos durante casi una década. En 2012, me diagnosticaron una enfermedad inflamatoria intestinal incurable (EII) llamada enfermedad de Crohn que hace que mi sistema inmunitario ataque mi sistema digestivo. Causa sangrado y ulceración en todo mi tracto digestivo, diarrea, vómitos, deshidratación, desnutrición, fístulas, perforaciones intestinales, bloqueos, fisuras, abscesos, anemia, dolor en las articulaciones, fatiga y algo llamado megacolon tóxico (suena como una banda de death metal, pero en realidad es cuando el colon se expande con gas y heces hasta el punto de ruptura). La mayoría de las personas con mi enfermedad requieren cirugía en algún momento, ya sea resección o extirpación intestinal, y muchas viven con ostomías temporales o permanentes. La EII también aumenta el riesgo de cánceres digestivos y otras enfermedades crónicas (enfermedades cardiovasculares, respiratorias, renales y hepáticas, artritis) y los medicamentos que la tratan pueden desencadenar efectos secundarios significativos, como lupus inducido por medicamentos, psoriasis e incluso cáncer. Es una enfermedad injusta, sin corazón y a menudo debilitante.
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Desde que me diagnosticaron a los 23 años, he estado hospitalizado más veces de las que puedo contar o recordar, unos días aquí, tres meses allá. He tomado más medicamentos de los que puedo enumerar aquí, y he lidiado con sus efectos secundarios a veces brutales. Me han hecho innumerables escaneos y pruebas, he visto a numerosos especialistas, me han hecho tres trasplantes fecales y he pasado horas peleando con las compañías de seguros por todo, desde facturas de hospital hasta aprobaciones de medicamentos. A través de todo esto, he reunido un equipo de excelentes médicos que administran mi atención. Mi enfermedad está tan bien controlada ahora, después de años de constantes brotes, gracias a mis médicos, una infusión de medicamentos inmunosupresores, ajustes en la dieta y cambios en el estilo de vida, que mi última hospitalización fue hace casi cuatro años.
El 1 de diciembre, eso cambió. Había estado gravemente enfermo durante días con lo que sospechaba que era una infección renal (lo era). Estaba temblando de deshidratación y el dolor que subía por mi espalda estaba más allá de lo que podía controlar en casa. Sabía que necesitaba una intervención de emergencia. Pero la idea de ir al hospital, un lugar donde había recibido diagnósticos que me cambiaban la vida, donde pasé meses languideciendo con brotes y superbacterias bacterianas que amenazaban la vida, donde los médicos descartaron mis síntomas, donde me preguntaba si volvería a ver una vista diferente a la pared de ladrillos fuera de la ventana de mi habitación del hospital, y ahora, un lugar sobrecargado de COVID, era aplastante. Mientras mi marido llevaba el coche al frente de nuestro edificio de apartamentos, me senté al borde de la cama y sollozé todo el cuerpo.
Hay un nombre para este miedo abrumador: trastorno de estrés postraumático médico, o trastorno de estrés postraumático inducido por una enfermedad, y cuando mi salud es manejable, casi olvido que la tengo. Este tipo de estrés postraumático está poco investigado criminalmente, pero según los datos que sí existen, afecta a hasta el 25 por ciento de las personas que pasan por un evento médico que pone en peligro su vida (es frecuente en aquellos que han tenido cáncer, experimentado un accidente cerebrovascular y tratado con enfermedades digestivas como la EII). Según un estudio de la Universidad de Columbia publicado en PLoS ONE, las personas que sintieron un peligro agudo durante su evento médico o aquellas que sienten poco control sobre su condición médica en curso son más propensas a experimentar TEPT. Las personas con enfermedades crónicas se enfrentan a una versión especialmente desafiante de esto, ya que una vida de brotes y remisiones puede causar desencadenantes internos de TEPT, como dolor abdominal o dificultad para respirar. En el trastorno de estrés postraumático «regular», los desencadenantes suelen ser externos, por lo que la terapia se centra en la distancia del evento traumatizante y la seguridad en el momento presente. Pero cuando los desencadenantes provienen de su propio cuerpo, puede ser más difícil sentirse seguro.
Parte de lo que sabemos sobre el trastorno de estrés postraumático inducido por enfermedades proviene de sobrevivientes adultos de cánceres infantiles. Una investigación de la Universidad de Pensilvania dice que el 20 por ciento de los sobrevivientes de cáncer infantil tienen trastorno de estrés postraumático en curso, cuyos síntomas, en algunos pacientes, no se detectaron durante años o incluso décadas. Y esto es importante: Los síntomas del trastorno de estrés postraumático médico, si no se tratan, pueden hacerse más fuertes en lugar de disminuir con el tiempo. Incluyen preocupación u obsesión con el(los) evento (s) médico (s); problemas para dormir y pesadillas; hacer todo lo posible para evitar a las personas, los lugares y las situaciones que le recuerdan el evento; sentirse constantemente en guardia; sentirse adormecido o desapegado de la realidad; y sentirse culpable, como si pudiera haber hecho algo para cambiar el evento. El trastorno de estrés postraumático médico se vuelve peligroso cuando, en un intento de olvidar lo que sucedió, los pacientes evitan tomar los medicamentos necesarios o ver a sus médicos.
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Después de una estadía de tres meses en el hospital en 2015 que me llevó a lo más cercano a la muerte que he estado, mi trastorno de estrés postraumático debido a un trauma médico apareció como insomnio, hipervigilancia, ansiedad aumentada y momentos de repetición donde pensé que no podría vivir. La primera vez que pasé por el hospital de Brooklyn donde había sido paciente, varios meses después de ser dado de alta, vomité abruptamente por toda la acera. Y aunque mis síntomas no siempre eran tan dramáticos, estaba irritable y asustado todo el tiempo. Aprendí a sobrellevarlo a través de terapia de conversación y medicamentos continuos, y durante muchos meses, mis síntomas se disiparon a un nivel manejable. Pero claramente, como demostró mi reacción de sollozo en la cama, es algo con lo que todavía estoy teniendo en cuenta.
Es importante entender que el trastorno de estrés postraumático médico no solo surge del evento en sí, sino también de la forma en que se trató a uno durante el evento. Si usted fue tratado mal por el personal del hospital o tuvo sus síntomas ignorados o dudados, eso aumenta el riesgo de desarrollar trastorno de estrés postraumático médico (que se aplica a la mayoría de las personas con enfermedades crónicas que conozco, que han sido incrédulas durante mucho tiempo cuando «no parecen enfermas», y se agrava aún más si usted es negro, trans, mujer, gordo o pobre). Aunque tengo privilegios (o, en realidad, poder) en las formas en que puedo navegar por el sistema de atención médica, siendo blanco, delgado, cisgénero, asegurado y, la mayoría de las veces, capaz de moverme libremente sin ayudas para la movilidad, todavía tengo miedo de que me despidan o me diagnostiquen mal.
Otros no son tan afortunados como yo; muchos tienen que lidiar con sesgos (a veces superpuestos) que afectan en gran medida sus resultados de salud. Las madres negras en Estados Unidos, por ejemplo, tienen cuatro veces más probabilidades de morir en el parto que las madres blancas, y las personas negras en general tienen más probabilidades de morir de varios cánceres (de mama, colorrectal, pancreático, estómago) que las mujeres blancas. La pandemia de COVID-19 también ha demostrado que las comunidades negras sufren y mueren drásticamente más que las blancas. De manera similar, las personas con cuerpos más grandes y las personas transgénero también enfrentan discriminación (o temor a la discriminación, que es suficiente para evitar que las personas busquen la atención necesaria), lo que puede llevar a diagnósticos posteriores, enfermedades progresivas y tasas más altas de muerte.
La verdad es que nuestro sistema de salud, incluso cuando funciona bien, está lejos de ser perfecto. Nos enseñan no solo a confiar en los médicos el cuidado adecuado de nuestro cuerpo, sino a confiar en nosotros mismos las señales que nuestro cuerpo nos envía, y cuando su enfermedad es invisible, esas dos ideas a menudo chocan. Vale la pena señalar que los médicos también sufren en nuestro sistema. Se requiere que los proveedores trabajen largas horas en condiciones altamente estresantes, moviendo a tantos pacientes como sea posible (según algunas estimaciones, los médicos de atención primaria pasan 15 minutos o menos con cada paciente, lo que conduce al agotamiento médico y a peores resultados para los pacientes). También está el tema de la deuda insuperable de préstamos estudiantiles, con un graduado promedio de la escuela de medicina acumulando más de loans 200,000 en préstamos, y la verdad inevitable de que los pacientes también pueden ser exigentes, impredecibles y francamente malos. Entre 300 y 400 médicos mueren por suicidio cada año, el doble de la tasa de la población general.
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No es de extrañar, entonces, en un sistema que no sirve adecuadamente a los pacientes o médicos, que muchos de nosotros terminemos con algún tipo de estrés postraumático médico. Y si bien no hay una solución adecuada que hayamos encontrado todavía, hay maneras de recibir ayuda si está experimentando los efectos del trastorno de estrés postraumático médico. Encontrar apoyo de salud mental asequible y de calidad requiere un poco de trabajo, así que considere pedirle ayuda a un amigo o familiar de confianza (¡tener un defensor es importante!). Si tiene seguro médico, el primer paso más fácil es llamar a su compañía de seguros y no solo asegurarse de que tiene cobertura de salud mental, sino también si hay un límite en el número de citas que puede programar cada año, qué proveedores están dentro de la red y si puede recibir un reembolso por la atención fuera de la red.
Si no tiene seguro médico o si la terapia sigue siendo demasiado costosa incluso con un seguro, un escollo común aquí en los Estados Unidos, todavía tiene opciones. Los grupos de apoyo en línea pueden ser una gran ayuda para proporcionar un sentido de comunidad y para conectarlo con recursos que de otra manera no conocería. Si eso no es lo tuyo, los terapeutas a menudo trabajarán en una escala móvil basada en tus ingresos, o te referirán a un miembro del personal junior que pueda verte a un costo menor.
Más allá de esto, puede buscar en centros de salud comunitarios, Centros de Salud Calificados Federalmente (FQHC, por sus siglas en inglés), colectivos de terapia sin fines de lucro, servicios de salud mental basados en el campus y programas de capacitación donde los terapeutas en formación brindan sesiones gratuitas o de costo reducido. También puede explorar aplicaciones como Talkspace o BetterHelp, que son opciones asequibles, pero pueden proporcionar atención menos frecuente o integral de la que necesita, según sus necesidades. Si todavía tienes dudas sobre comenzar la terapia (lo entiendo, ¡lo pospuse durante años!), los libros son un lugar de bajo riesgo para comenzar. Solo asegúrate de que todo lo que estés leyendo, ya sea autoayuda, memorias de salud mental o texto de psicología, sea científicamente sólido.
Más que nada, debes saber que mereces sentirte mejor y que el trastorno de estrés postraumático debido a un trauma médico es algo con lo que puedes aprender a lidiar de forma saludable. No hay vergüenza en buscar ayuda para su cerebro como lo haría para su cuerpo, ya sea que requiera terapia, medicamentos o una combinación de ambos.
Tessa Miller es una periodista de salud y ciencia que ha contribuido a The New York Times, New York Magazine, Lifehacker, Medium y The Daily Beast. Secciones de este ensayo han sido adaptadas de su libro, What Doesn’t Kill You: A Life with Chronic Illness—Lessons from a Body in Revolt, publicado el 2 de febrero de 2021.
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