kirjailija Tessa Millerillä diagnosoitiin Crohnin tauti vuonna 2012, ja lähes vuosikymmenen kestäneiden sairaalahoitojen, lääkkeiden ja tungettelevien kuvien ja testien jälkeen hänen sairautensa oli hallinnassa. Mutta jokin aika sitten eräs toinen lääketieteellinen hätätapaus laukaisi hänen sairauden aiheuttamat pelkonsa.
kaksi avaruusolentoa asuu sisälläni, yksi molemmissa munasarjoissa. Niitä kutsutaan teratomas-johdettu kreikan sana ”hirviö” – ja ovat sukusolujen kasvaimia, jotka kasvavat hampaat ja luut ja hiukset. Lääkärit näkivät heidät tietokonetomografiassa ja ultraäänikuvassa, joka minulla oli päivystyksessä muutama viikko sitten; toinen on pienen appelsiinin kokoinen ja toinen pienen luumun kokoinen. Ne aiheuttavat jatkuvaa, raskasta, tylsää särkyä, joka säteilee lonkkaluiden väliin, ja ne ovat tehneet kuukautiskierrostani epäsäännöllisen (joinakin kuukausina saan kuukautiseni kahdesti kahdeksaksi tai yhdeksäksi päiväksi kerrallaan).
hyvät uutiset: teratoomani ovat, huolimatta karmeudestaan, hyvänlaatuisia, mutta ne eivät pysy sisälläni. Mitä kauemmin he tekevät, sitä enemmän he kasvavat (that ’ s what teratomas do: grow), ja likelier ne ovat repeämä tai peruuttamattomasti vääntää munasarja. On myös pieni mahdollisuus, että niistä voi tulla pahanlaatuisia tai syöpäisiä, joten ne on poistettava.
leikkaus on laparoskooppinen, joten tarvitaan vain kolme pientä viiltoa (yksi navan läpi ja yksi jokaisen munasarjan yli). On olemassa riskejä, kuten läheinen suoli saada vahingossa puhkaista, mutta ylivoimainen enemmistö näistä leikkauksista menee rutiininomaisesti. Suuressa mittakaavassa tämä ei ole iso juttu verrattuna siihen, mitä kehoni on kokenut. Silti, olen lykännyt sitä pois vuosia, koska he ensin ilmestyi skannauksen, pankki niitä pysyä pieni ja kivuton (vaikka minulle kerrottiin jatkaa leikkausta ennemmin kuin myöhemmin). En halunnut toista syytä tökkiä ja tökkiä ja skannata ja testata ja väistämättä leikata auki. Jos voisin olla välittämättä munasarjoissani kasvavista asioista, ajattelin, että voisin säilyttää autonomian vielä vähän aikaa.
Katso, olen antanut kehoani lääkäreille lähes vuosikymmenen ajan. Vuonna 2012 minulla diagnosoitiin parantumaton tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), Crohnin tauti, joka laukaisee immuunijärjestelmäni hyökkäämään ruoansulatusjärjestelmääni vastaan. Se aiheuttaa verenvuotoa ja haavaumia koko minun ruoansulatuskanavan, ripuli, oksentelu, kuivuminen, aliravitsemus, fistelit, suolen perforations, tukoksia, halkeamia, paiseet, anemia, nivelkipu, väsymys, ja jotain kutsutaan myrkyllinen megakoolon (se kuulostaa death metal bändi, mutta se on todella, kun paksusuoli laajenee kaasun ja uloste pisteeseen repeämä). Useimmat ihmiset sairauteni vaativat leikkausta jossain vaiheessa – on se suolen resecectioning tai poisto-ja monet elävät tilapäinen tai pysyvä ostomies. IBD lisää myös ruoansulatuskanavan syöpien ja muiden kroonisten sairauksien (sydän-ja verisuonitaudit, hengityselinsairaudet, munuais-ja maksasairaudet, niveltulehdus) riskiä ja sen hoitoon käytettävät lääkkeet voivat aiheuttaa merkittäviä sivuvaikutuksia, kuten lääkkeen aiheuttama lupus, psoriasis ja jopa syöpä. Se on epäreilu, sydämetön ja usein heikentävä sairaus.
liittyvät: Meidän on puhuttava traumaperäisestä stressihäiriöstä ihmisillä, joilla on aikaisempia Terveysvammoja—ja kuinka koronavirus pahentaa sitä
sen jälkeen, kun minut diagnosoitiin 23—vuotiaana, olen joutunut sairaalaan useammin kuin pystyn laskemaan tai välittämään muistaa-muutaman päivän täällä, kolme kuukautta siellä. Olen ottanut enemmän lääkkeitä kuin voin luetella tässä, ja olen käsitellyt niiden joskus brutaaleja sivuvaikutuksia. Olen käynyt lukemattomissa skannauksissa ja testeissä, nähnyt lukuisia erikoislääkäreitä, käynyt kolmessa ulosteensiirrossa ja taistellut tuntikausia vakuutusyhtiöiden kanssa kaikesta sairaalalaskuista lääkkeiden hyväksymisiin. Olen koonnut joukon erinomaisia lääkäreitä, jotka hoitavat hoitoani. Sairauteni on nyt niin hyvin hallinnassa vuosien jatkuvien kohujen jälkeen—kiitos lääkäreideni, immunosuppressiivisen infuusiolääkkeen, ruokavaliomuutosten ja elämäntapamuutosten—että viimeisin sairaalahoitoni oli lähes neljä vuotta sitten.
joulukuuta, se muuttui. Olin ollut väkivaltaisesti sairas päiviä, mitä epäilin oli munuaistulehdus (se oli). Vapisin nestehukasta ja selkään hiipivä kipu oli niin kova, etten pystynyt hallitsemaan sitä kotona. Tiesin tarvitsevani hätätoimenpiteitä. Mutta ajatus sairaalaan menemisestä—paikka, jossa olin saanut elämänmuutosdiagnoosin, jossa vietin kuukausia riutuen leimahdusten ja hengenvaarallisten bakteeriperäisten superbakteerien kanssa, jossa lääkärit hylkäsivät oireeni, jossa mietin, näkisinkö enää koskaan erilaista näkymää kuin tiiliseinä sairaalahuoneeni ikkunan ulkopuolella, ja nyt COVID—taudin ylikuormittama paikka oli murskaava. Kun mieheni veti autoa ympäri kerrostalomme eteen, minä istuin sänkymme reunalla ja koko kroppa nyyhkytti.
tälle ylivoimaiselle pelolle on olemassa nimi—lääketieteellinen traumaperäinen stressihäiriö tai sairauden aiheuttama traumaperäinen stressihäiriö-ja kun terveyteni on hallittavissa, melkein unohdan, että minulla on se. Tällainen posttraumaattinen stressi on rikollisesti alitutkimettua, mutta tietojen mukaan, jotka eivät ole olemassa, vaikuttaa jopa 25 prosenttia ihmisistä, jotka käyvät läpi hengenvaarallisen lääketieteellisen tapahtuman (se on yleistä niillä, jotka ovat olleet syöpä, kokenut aivohalvaus, ja käsitelty ruoansulatuskanavan sairauksia, kuten IBD). PLoS ONE-lehdessä julkaistun Columbian yliopiston tutkimuksen mukaan ihmiset, jotka kokivat akuuttia vaaraa sairaustapahtumansa aikana, tai ne, jotka tuntevat vain vähän kontrollia jatkuvaan sairauteensa, saavat todennäköisemmin traumaperäisen stressihäiriön. Ihmiset, joilla on kroonisia sairauksia käsitellä erityisen haastava versio tästä, koska elinikäinen soihdut ja remissiot voivat aiheuttaa sisäisiä PTSD laukaisee, kuten vatsakipu tai hengitysvaikeuksia. ”Tavallisessa” TRAUMAPERÄISESSÄ STRESSIHÄIRIÖSSÄ laukaisimet ovat yleensä ulkoisia, joten terapiassa keskitytään etäisyyteen traumatisoivasta tapahtumasta ja turvallisuuteen nykyhetkessä. Mutta kun laukaisimet tulevat omasta kehosta, voi olla vaikeampaa tuntea olonsa turvalliseksi.
osa siitä, mitä tiedämme sairauden aiheuttamasta traumaperäisestä stressihäiriöstä, on peräisin lapsuusiän syövistä selvinneiltä aikuisilta. Pennsylvanian yliopiston tutkimus sanoo, että 20 prosentilla lapsuusiän syövästä selvinneistä on jatkuva traumaperäinen stressihäiriö, jonka oireita joillakin potilailla ei havaittu vuosiin tai jopa vuosikymmeniin. Ja tämä on tärkeää: lääketieteellisen PTSD: n oireet, jos ne jätetään hoitamatta, voivat pikemminkin voimistua kuin vähentyä ajan myötä. Niihin kuuluvat huoli tai pakkomielle lääketieteelliseen tapahtumaan (- tapahtumiin); univaikeudet ja painajaiset; se, että yrität välttää ihmisiä, paikkoja ja tilanteita, jotka muistuttavat sinua tapahtumasta; se, että olet jatkuvasti varuillasi; se, että olet turta tai etääntynyt todellisuudesta; ja se, että tunnet syyllisyyttä, ikään kuin olisit voinut tehdä jotain tapahtuman muuttamiseksi. Lääketieteellinen traumaperäinen stressihäiriö muuttuu vaaralliseksi, kun potilaat välttävät tarpeellisten lääkkeiden ottamista tai lääkärien tapaamista yrittäessään unohtaa tapahtuneen.
liittyvät: Tämä 21-vuotiaan vatsa oli niin turvonnut, että hän ei voinut sitoa hänen kengät-ja kävi ilmi, että hänellä oli 9-kiloinen munasarjakysta
kolmen kuukauden mittaisen sairaalassaolon jälkeen vuonna 2015, joka toi minut lähimmäksi kuolemaa, jota olen koskaan ollut, minun PTSD johtuen lääketieteellisestä traumasta näkyi unettomuutena, hypervigilanssina, kohonneena ahdistuneisuutena ja toistuvina hetkinä, joissa ajattelin, etten ehkä elä. Kun kävelin ensi kertaa Brooklynin sairaalan ohi, jossa olin ollut potilaana, useita kuukausia kotiuttamisen jälkeen oksensin äkillisesti pitkin jalkakäytävää. Ja vaikka oireeni eivät aina olleet niin dramaattisia, olin ärtyisä ja peloissani koko ajan. Opin selviytymään jatkuvan puheterapian ja lääkityksen avulla, ja monien kuukausien aikana oireeni hävisivät hallittavalle tasolle. Mutta kuten nyyhkytysreaktioni sängyllä todisti, se on jotain, mitä lasken edelleen.
on tärkeää ymmärtää, että lääketieteellinen traumaperäinen stressihäiriö ei johdu vain itse tapahtumasta, vaan myös tavasta, jolla potilasta hoidettiin tapahtuman aikana. Jos sairaalan henkilökunta kohteli sinua huonosti tai oireitasi sivuutettiin tai epäiltiin, se lisää riskiä sairastua lääketieteelliseen PTSD: hen (joka koskee useimpia tuntemiani kroonisesti sairaita ihmisiä, jotka ovat olleet pitkään epäuskoisia, kun he ”eivät näytä sairaalta”, ja se pahenee entisestään, jos olet musta tai trans tai nainen tai lihava tai köyhä). Vaikka minulla on etuoikeus (tai oikeastaan valta) tavoilla, joilla pystyn navigoimaan terveydenhuoltojärjestelmässä—on valkoinen, ohut, cisgender, vakuutettu, ja suurimman osan ajasta, voi liikkua vapaasti ilman liikkuvuuden apuvälineitä—pelkään silti, että minut erotetaan tai diagnosoidaan väärin.
toiset eivät ole läheskään yhtä onnekkaita kuin minä; monet joutuvat käsittelemään harhat (joskus päällekkäisiä), jotka vaikuttavat suuresti niiden terveyteen tuloksia. Esimerkiksi mustat äidit kuolevat Amerikassa neljä kertaa todennäköisemmin synnytykseen kuin valkoiset äidit, ja mustat ihmiset ovat kaiken kaikkiaan todennäköisempiä kuolemaan erilaisiin syöpiin (rinta -, kolorektaali -, haima -, vatsa -) kuin valkoiset naiset. COVID-19-pandemiakin on osoittanut, että mustat yhteisöt kärsivät ja kuolevat huomattavasti enemmän kuin valkoiset. Samoin isommissa kehoissa olevat ihmiset ja transsukupuoliset kohtaavat myös syrjintää (tai syrjinnän pelkoa, joka riittää estämään ihmisiä hakeutumasta välttämättömään hoitoon), mikä voi johtaa myöhempiin diagnooseihin, eteneviin sairauksiin ja korkeampiin kuolleisuuslukuihin.
totuus on, että terveydenhuoltojärjestelmämme, vaikka se toimisi hyvin, on kaukana täydellisestä. Meitä opetetaan paitsi luottamaan lääkäreihin kehojemme asianmukaiseen hoitoon, myös luottamaan itseemme kehojemme meille lähettämien signaalien kanssa-ja kun sairautesi on näkymätön, nuo kaksi ajatusta törmäävät usein toisiinsa. On syytä huomata, että lääkäritkin kärsivät järjestelmässämme. Palveluntarjoajien on työskenneltävä pitkiä päiviä erittäin stressaavissa olosuhteissa, myllertäen mahdollisimman monen potilaan läpi (joidenkin arvioiden mukaan perusterveydenhuollon lääkärit viettävät 15 minuuttia tai vähemmän jokaisen potilaan kanssa, mikä johtaa lääkärin loppuunpalamiseen ja huonompiin potilastuloksiin). On myös kysymys ylitsepääsemätön opintolainan velka, keskimääräinen lääketieteellisen koulun valmistunut raastava yli $200,000 lainoja, ja väistämätön totuus, että potilaat liian voi olla vaativa, arvaamaton, ja suorastaan ilkeä. Vuosittain 300-400 lääkäriä kuolee itsemurhaan, mikä on kaksinkertainen määrä koko väestöön verrattuna.
liittyvä: yleisin munasarjakysta aiheuttaa, mukaan Ob-GYNs
se ei ole ihme sitten, järjestelmässä, joka ei palvele riittävästi potilaita tai lääkäreitä, että monet meistä päätyvät jonkinlainen lääketieteellinen post-traumaattinen stressi. Ja vaikka ei ole yhtä oikeaa ratkaisua, että olemme keksineet vielä, on olemassa tapoja saada apua, jos koet vaikutuksia lääketieteellisen PTSD. Kohtuuhintaisen, laadukkaan mielenterveystuen löytäminen vie jonkin verran jalkatyötä, joten harkitse luotettavan ystävän tai perheenjäsenen pyytämistä auttamaan sinua (asianajajan saaminen on tärkeää!). Jos sinulla on sairausvakuutus, helpoin ensimmäinen askel on soittaa vakuutusyhtiöön ja ei vain varmista, että sinulla on mielenterveyden kattavuus, mutta myös onko raja, kuinka monta tapaamisia voit ajoittaa vuosittain, mitkä palveluntarjoajat ovat verkossa, ja jos voit saada korvausta out-of-network hoitoa.
jos sinulla ei ole sairausvakuutusta tai jos hoito on edelleen liian kallista, vaikka vakuutus—yleinen sudenkuoppa täällä Yhdysvalloissa—sinulla on vielä vaihtoehtoja. Online – tukiryhmät voivat olla merkittävä apu tarjota yhteisöllisyyttä ja yhdistää sinut resursseja saatat olla tietämätön muuten. Jos se ei ole sinun juttusi, terapeutit työskentelevät usein liukuvalla asteikolla tulojesi perusteella, tai he ohjaavat sinut nuoremman henkilökunnan jäsenen luo, joka voi nähdä sinut pienemmillä kustannuksilla.
tämän lisäksi voit tutkia yhteisön terveyskeskuksia, liittovaltion päteviä terveyskeskuksia (FQHCs), voittoa tavoittelemattomia terapiaryhmiä, kampuspohjaisia mielenterveyspalveluja ja koulutusohjelmia, joissa terapeutit-in-training antavat ilmaisia tai alennettuja istuntoja. Voit myös tutkia sovelluksia, kuten Talkspace tai BetterHelp, jotka ovat edullisia vaihtoehtoja, mutta voivat tarjota harvemmin tai kattavasti hoitoa kuin tarvitset, riippuen tarpeistasi. Jos olet vielä epäröivä aloittaa terapian (ymmärrän sen—lykkään sitä vuosia!), kirjat ovat matalan panoksen paikka aloittaa. Varmista vain, että mitä tahansa luet-olipa se self-help, mielenterveyden memoir, tai psykologian teksti-on tieteellisesti perusteltua.
enemmän kuin mitään, tietää, että ansaitset tuntea paremmin, ja että traumaperäinen stressihäiriö johtuu lääketieteellinen trauma on jotain voit oppia terveellisesti selviytymään. Ei ole häpeällistä hakea apua aivoillesi samalla tavalla kuin elimistöllesi, vaatiipa se sitten terapiaa, lääkitystä tai molempien yhdistelmää.
Tessa Miller on terveys-ja tiedetoimittaja, joka on vaikuttanut muun muassa the New York Timesissa, New York Magazinessa, Lifehackerissa, Mediumissa ja The Daily Beastissa. Tämän esseen osat on sovitettu hänen kirjastaan What Doesn ’ t Kill You: a Life with Chronic Illness—Lessons from a Body in Revolt, Out February 2, 2021.
saadaksesi parhaat juttumme saapuneet sähköpostiisi, tilaa Healthy Living-uutiskirje
kaikki PTSD: n aiheet
ILMAINEN jäsenyys
Hae ravitsemusohjaus, hyvinvointineuvonta ja terve inspiraatio suoraan sähköpostiisi Terveys