La scrittrice Tessa Miller è stata diagnosticata con la malattia di Crohn nel 2012, e dopo quasi un decennio di ricoveri, farmaci e scansioni e test intrusivi, la sua malattia era sotto controllo. Ma recentemente, un’altra emergenza medica ha innescato le sue paure indotte dalla malattia.
Due alieni vivono dentro di me, uno su ciascun ovaio. Sono chiamati teratomi-derivati dalla parola greca per “mostro”—e sono tumori a cellule germinali che crescono denti, ossa e capelli. I medici li hanno visti su una TAC e ecografia che ho avuto al pronto soccorso un paio di settimane fa; uno è delle dimensioni di una piccola arancia; l’altro, una piccola prugna. Causano un dolore costante, pesante e sordo che si irradia tra le mie ossa dell’anca e hanno reso irregolare il mio ciclo mestruale (alcuni mesi ricevo il mio ciclo due volte per otto o nove giorni alla volta).
La buona notizia: I miei teratomi sono, nonostante la loro freakishness buck-dentata, benigni, ma non possono rimanere dentro di me. Più a lungo lo fanno, più cresceranno (questo è ciò che fanno i teratomi: crescono), e più probabilmente si rompono o torcono irrimediabilmente un’ovaia. C’è anche una piccola possibilità che possano diventare maligni o cancerosi, quindi devono essere rimossi.
L’intervento è laparoscopico, quindi tre piccole incisioni (una attraverso il mio ombelico e una sopra ogni ovaia) sono tutto ciò che serve. Ci sono rischi, come un intestino vicino che viene forato accidentalmente, ma la stragrande maggioranza di questi interventi chirurgici va di routine. Nel grande schema delle cose, questo non è un grosso problema rispetto a quello che il mio corpo ha passato. Eppure, ho rimandato per anni da quando si sono presentati per la prima volta su una scansione, facendo affidamento su di loro rimanendo piccoli e indolori (anche se mi è stato detto di perseguire un intervento chirurgico prima piuttosto che dopo). Non volevo un altro motivo per essere colpito e spronato e scansionato e testato e inevitabilmente, aperto. Se potessi ignorare quelle cose che crescono sulle mie ovaie, ho pensato, allora potrei mantenere una certa autonomia solo un po ‘ più a lungo.
Vedi, ho dato il mio corpo ai medici per quasi un decennio. In 2012, mi è stata diagnosticata una malattia infiammatoria intestinale incurabile (IBD) chiamata Crohn che innesca il mio sistema immunitario per attaccare il mio sistema digestivo. Provoca sanguinamento e ulcerazione in tutto il tratto digestivo, diarrea, vomito, disidratazione, malnutrizione, fistole, perforazioni intestinali, blocchi, fessure, ascessi, anemia, dolori articolari, affaticamento e qualcosa chiamato megacolon tossico (suona come una band death metal, ma in realtà è quando il colon si espande con gas e feci fino al punto di rottura). La maggior parte delle persone con la mia malattia richiede un intervento chirurgico ad un certo punto—che si tratti di resezione intestinale o rimozione—e molti vivono con stomie temporanee o permanenti. IBD aumenta anche il rischio di tumori digestivi e altre malattie croniche (malattie cardiovascolari, malattie respiratorie, malattie renali ed epatiche, artrite) e i farmaci che lo trattano possono innescare effetti collaterali significativi, come il lupus indotto da farmaci, la psoriasi e persino il cancro. È una malattia ingiusta, senza cuore e spesso debilitante.
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Da quando è stato diagnosticato a 23, sono stato ricoverato in ospedale più volte di quanto possa contare o cura di ricordare—pochi giorni qui, tre mesi lì. Ho preso più farmaci di quanti ne possa elencare qui, e ho affrontato i loro effetti collaterali a volte brutali. Ho avuto innumerevoli scansioni e test, ho visto numerosi specialisti, ho avuto tre trapianti fecali e ho passato ore a combattere con le compagnie di assicurazione su tutto, dalle fatture ospedaliere alle approvazioni dei farmaci. Attraverso tutto questo, ho messo insieme un team di medici eccellenti che gestiscono le mie cure. La mia malattia è così ben controllata ora, dopo anni di continue fiammate-grazie ai miei medici, un farmaco per infusione immunosoppressore, modifiche dietetiche e cambiamenti nello stile di vita—che il mio ultimo ricovero è stato quasi quattro anni fa.
Il 1 ° dicembre, che è cambiato. Ero stato violentemente malato per giorni con quello che sospettavo fosse un’infezione renale (lo era). Stavo tremando dalla disidratazione e il dolore strisciante sulla schiena era al di là di quello che potevo controllare a casa. Sapevo di aver bisogno di un intervento d’emergenza. Ma il pensiero di andare in ospedale—un posto dove avevo ricevuto diagnosi che mi cambiavano la vita, dove ho trascorso mesi languiti con fiammate e superbatteri batterici pericolosi per la vita, dove ho avuto i miei sintomi respinti dai medici, dove mi chiedevo se avrei mai più vedere una vista diversa dal muro di mattoni fuori dalla finestra della mia stanza d’ospedale, e ora, un posto sovraccaricato dal COVID-era schiacciante. Mentre mio marito tirava l’auto verso la parte anteriore del nostro condominio, mi sedetti sul bordo del nostro letto e tutto il corpo singhiozzò.
C’è un nome per questa paura travolgente—PTSD medico, o PTSD indotto da malattia-e quando la mia salute è gestibile, quasi dimentico di averlo. Questo tipo di stress post-traumatico è penalmente sottovalutato, ma secondo i dati esistenti, colpisce fino al 25% delle persone che attraversano un evento medico potenzialmente letale (è prevalente in coloro che hanno avuto il cancro, hanno avuto un ictus e hanno affrontato malattie digestive come IBD). Secondo uno studio della Columbia University pubblicato su PLoS ONE, le persone che hanno avvertito un pericolo acuto durante il loro evento medico o coloro che sentono poco controllo sulla loro condizione medica in corso hanno maggiori probabilità di sperimentare PTSD. Le persone con malattie croniche si occupano di una versione particolarmente impegnativa di questo, poiché una vita di razzi e remissioni può causare trigger PTSD interni, come dolori addominali o problemi respiratori. Nel PTSD” regolare”, i trigger sono solitamente esterni, quindi la terapia si concentra sulla distanza dall’evento traumatizzante e sulla sicurezza nel momento presente. Ma quando i trigger provengono dal proprio corpo, può essere più difficile sentirsi al sicuro.
Parte di ciò che sappiamo sul PTSD indotto dalla malattia proviene da sopravvissuti adulti di tumori infantili. La ricerca dell’Università della Pennsylvania afferma che il 20% dei sopravvissuti al cancro infantile ha PTSD in corso, i cui sintomi, in alcuni pazienti, sono passati inosservati per anni o addirittura decenni. E questo è importante: i sintomi del PTSD medico, se non trattati, possono diventare più forti piuttosto che diminuire nel tempo. Essi includono preoccupazione o ossessione per l’evento medico(s); difficoltà a dormire e incubi; andando fuori del vostro modo di evitare persone, luoghi e situazioni che ricordano l’evento; sentirsi costantemente in guardia; sensazione di intorpidimento o staccato dalla realtà; e sentirsi in colpa, come se si potrebbe avere fatto qualcosa per cambiare l’evento. Il DPTS medico diventa pericoloso quando, nel tentativo di dimenticare ciò che è successo, i pazienti evitano di assumere i farmaci necessari o di vedere i loro medici.
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Dopo un ricovero ospedaliero di tre mesi in 2015 che mi ha portato il più vicino alla morte che sia mai stato, il mio PTSD a causa di un trauma medico si è presentato come insonnia, ipervigilanza, ansia La prima volta che passai davanti all’ospedale di Brooklyn dove ero stato un paziente, diversi mesi dopo essere stato dimesso, vomitai bruscamente su tutto il marciapiede. E anche se i miei sintomi non erano sempre così drammatici, ero irritabile e spaventato tutto il tempo. Ho imparato a far fronte attraverso la terapia discorso in corso e farmaci, e nel corso di molti mesi, i miei sintomi dissipato ad un livello gestibile. Ma chiaramente, come ha dimostrato la mia reazione singhiozzante sul letto, è qualcosa con cui sto ancora facendo i conti.
È importante capire che il PTSD medico non deriva solo dall’evento stesso, ma anche dal modo in cui è stato trattato durante l’evento. Se sei stato trattato male dal personale ospedaliero o hai ignorato o dubitato dei tuoi sintomi, ciò aumenta il rischio di sviluppare PTSD medico (che vale per la maggior parte dei malati cronici che conosco, che sono stati a lungo increduli quando “non sembrano malati”, ed è aggravato ulteriormente se sei nero o trans o una donna o grasso o povero). Anche se ho il privilegio (o davvero, il potere) nei modi in cui sono in grado di navigare nel sistema sanitario—essendo bianco, magro, cisgender, assicurato e la maggior parte del tempo, in grado di muoversi liberamente senza ausili per la mobilità—ho ancora paura di essere licenziato o mal diagnosticato.
Altri non sono così fortunati come me; molti hanno a che fare con pregiudizi (a volte sovrapposti) che influenzano notevolmente i loro risultati di salute. Le madri nere in America, ad esempio, hanno quattro volte più probabilità di morire di parto rispetto alle madri bianche, e le persone di colore in generale sono più probabili morire per vari tumori (seno, colon-retto, pancreas, stomaco) rispetto alle donne bianche. Anche la pandemia di COVID-19 ha dimostrato che le comunità nere stanno soffrendo e morendo drasticamente più di quelle bianche. Allo stesso modo, le persone in corpi più grandi e le persone transgender affrontano anche la discriminazione (o la paura della discriminazione, che è sufficiente per impedire alle persone di cercare le cure necessarie), che può portare a diagnosi successive, malattie progressive e tassi di morte più elevati.
La verità è che il nostro sistema sanitario, anche quando funziona bene, è tutt’altro che perfetto. Ci viene insegnato non solo a fidarsi dei medici con la cura adeguata dei nostri corpi, ma a fidarsi di noi stessi con i segnali che i nostri corpi ci inviano—e quando la tua malattia è invisibile, queste due idee spesso si scontrano. Vale la pena notare che anche i medici soffrono nel nostro sistema. I fornitori sono tenuti a lavorare lunghe ore in condizioni altamente stressanti, sfornando il maggior numero possibile di pazienti (secondo alcune stime, i medici di base trascorrono 15 minuti o meno con ciascun paziente, il che porta al burnout del medico e ai risultati peggiori del paziente). C’è anche il problema del debito insormontabile del prestito studentesco, con il laureato medio della scuola medica che accumula oltre loans 200.000 in prestiti, e la verità inevitabile che anche i pazienti possono essere esigenti, imprevedibili e decisamente medi. Tra 300 e 400 medici muoiono per suicidio ogni anno, il doppio del tasso della popolazione generale.
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Non c’è da meravigliarsi quindi, in un sistema che non serve adeguatamente pazienti o medici, che molti di noi finiscano con una sorta di stress post-traumatico medico. E mentre non c’è una soluzione giusta che abbiamo messo a punto ancora, ci sono modi per ricevere aiuto se si verificano gli effetti di PTSD medica. Trovare un supporto per la salute mentale di qualità e conveniente richiede un po ‘ di noia, quindi considera di chiedere a un amico fidato o a un familiare di aiutarti (avere un avvocato è importante!). Se si dispone di assicurazione sanitaria, il primo passo più semplice è quello di chiamare la vostra compagnia di assicurazione e non solo assicurarsi di avere la copertura di salute mentale, ma anche se c’è un limite a quanti appuntamenti è possibile pianificare ogni anno, quali fornitori sono in rete, e se si può essere rimborsati per out-of-network care.
Se non hai l’assicurazione sanitaria o se la terapia è ancora troppo costosa anche con l’assicurazione—una trappola comune qui negli Stati Uniti—hai ancora opzioni. I gruppi di supporto online possono essere di grande aiuto per fornire un senso di comunità e per connetterti con risorse di cui potresti non essere a conoscenza altrimenti. Se questo non è il tuo genere, i terapeuti lavoreranno spesso su una scala mobile in base al tuo reddito, o ti indirizzeranno a un membro dello staff junior che può vederti a costi inferiori.
Oltre a questo, è possibile esaminare i centri sanitari della comunità, i centri sanitari qualificati dal governo federale (FQHCS), i collettivi di terapia senza scopo di lucro, i servizi di salute mentale basati sul campus e i programmi di formazione in cui i terapeuti in formazione danno sessioni gratuite o a costi ridotti. Puoi anche esplorare app come Talkspace o BetterHelp, che sono opzioni convenienti ma possono fornire cure meno frequenti o complete di quelle richieste, a seconda delle tue esigenze. Se sei ancora titubante sull’iniziare la terapia (lo capisco—l’ho rimandato per anni!), i libri sono un posto low-stakes per iniziare. Basta essere sicuri che tutto ciò che stai leggendo—che si tratti di auto-aiuto, memoir salute mentale, o il testo di psicologia—è scientificamente valido.
Più di ogni altra cosa, sappi che meriti di sentirti meglio, e che PTSD a causa di traumi medici è qualcosa che puoi imparare a far fronte in modo sano. Non c’è vergogna nel cercare aiuto per il tuo cervello proprio come faresti per il tuo corpo, se ciò richiede terapia, farmaci o una combinazione di entrambi.
Tessa Miller è una giornalista di salute e scienza che ha contribuito al New York Times, New York Magazine, Lifehacker, Medium e The Daily Beast. Sezioni di questo saggio sono state adattate dal suo libro, What Doesn’t Kill You: A Life with Chronic Illness—Lessons from a Body in Revolt, uscito il 2 febbraio 2021.
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