scriitoarea Tessa Miller a fost diagnosticată cu boala Crohn în 2012 și, după aproape un deceniu de spitalizări, medicamente și scanări și teste intruzive, boala ei era sub control. Dar recent, o altă urgență medicală i-a declanșat temerile induse de boală.
doi extratereștri trăiesc în mine, câte unul pe fiecare ovar. Se numesc teratoame-derivate din cuvântul grecesc pentru „monstru”—și sunt tumori de celule germinale care cresc dinți, oase și păr. Medicii i-au văzut pe o scanare CT și o sonogramă pe care am avut-o în camera de urgență acum câteva săptămâni; una este de dimensiunea unei portocale mici; cealaltă, o prună mică. Ele provoacă o durere constantă, grea, plictisitoare, care radiază între oasele șoldului și mi-au făcut ciclul menstrual neregulat (câteva luni îmi iau menstruația de două ori timp de opt sau nouă zile la un moment dat).
vestea bună: teratomele mele sunt, în ciuda ciudățeniei lor cu dinți de dolar, benigne, dar nu pot rămâne în mine. Cu cât o fac mai mult, cu atât vor crește mai mult (asta fac teratomii: cresc) și cu atât sunt mai probabil să rupă sau să răsucească iremediabil un ovar. Există, de asemenea, o mică șansă ca acestea să devină maligne sau canceroase, deci trebuie eliminate.
operatia este laparoscopica, deci trei incizii mici (una prin buric si una peste fiecare ovar) sunt tot ce este necesar. Există riscuri, cum ar fi un intestin din apropiere înțepat accidental, dar majoritatea covârșitoare a acestor intervenții chirurgicale merg în mod obișnuit. În marea schemă a lucrurilor, acest lucru nu este mare lucru în comparație cu ceea ce a trecut corpul meu. Totuși, am amânat-o de ani de zile de când au apărut pentru prima dată pe o Scanare, bazându-se pe ele rămânând mici și nedureroase (chiar dacă mi sa spus să urmez o intervenție chirurgicală mai devreme decât mai târziu). Nu am vrut un alt motiv să fie înțepat și împuns și scanate și testate și în mod inevitabil, tăiat deschis. Dacă aș putea ignora acele lucruri care cresc pe ovarele mele, m-am gândit, atunci aș putea menține o anumită autonomie doar puțin mai mult.
vezi, mi-am predat corpul medicilor de aproape un deceniu. În 2012, am fost diagnosticat cu o boală inflamatorie intestinală incurabilă (IBD) numită Crohn, care declanșează sistemul meu imunitar să-mi atace sistemul digestiv. Provoacă sângerări și ulcerații în tractul meu digestiv, diaree, vărsături, deshidratare, malnutriție, fistule, perforații intestinale, blocaje, fisuri, abcese, anemie, dureri articulare, oboseală și ceva numit megacolon toxic (sună ca o trupă de death metal, dar este de fapt atunci când colonul se extinde cu gaz și scaun până la punctul de Ruptură). Cei mai mulți oameni cu boala mea necesită o intervenție chirurgicală la un moment dat—fie că este vorba de resecționarea intestinului sau de îndepărtare—și mulți trăiesc cu ostomii temporare sau permanente. IBD crește, de asemenea, riscul de cancer digestiv și alte boli cronice (boli cardiovasculare, boli respiratorii, boli de rinichi și ficat, artrită), iar medicamentele care îl tratează pot declanșa efecte secundare semnificative, cum ar fi lupusul indus de medicamente, psoriazisul și chiar cancerul. Este o boală nedreaptă, fără inimă și adesea debilitantă.
legate de: Trebuie să vorbim despre PTSD la persoanele cu traume de sănătate din trecut—și cum coronavirusul o înrăutățește
de când am fost diagnosticat la 23 de ani, am fost internat de mai multe ori decât pot conta sau îmi pasă să—mi amintesc-câteva zile aici, trei luni acolo. Am luat mai multe medicamente decât pot enumera aici și m-am ocupat de efectele lor secundare uneori brutale. Am avut nenumărate scanări și teste, am văzut numeroși specialiști, am avut trei transplanturi de fecale și am petrecut ore întregi luptându-mă cu companiile de asigurări pentru orice, de la facturile spitalului până la aprobările medicamentelor. Prin toate acestea, am format o echipă de medici excelenți care îmi gestionează îngrijirea. Boala mea este atât de bine controlată acum, după ani de flare up—uri constante—datorită medicilor mei, un medicament de perfuzie imunosupresoare, modificări dietetice și modificări ale stilului de viață-că ultima mea spitalizare a fost acum aproape patru ani.
la 1 decembrie, asta s-a schimbat. Am fost violent bolnav de zile cu ceea ce am suspectat a fost o infectie la rinichi (a fost). Tremuram din cauza deshidratării și durerea care mi se strecura în spate era dincolo de ceea ce puteam controla acasă. Știam că am nevoie de o intervenție de urgență. Dar gândul de a merge la spital—un loc în care am primit diagnostice care mi-au schimbat viața, unde am petrecut luni întregi cu flare-up-uri și superbacterii bacteriene care pun viața în pericol, unde mi s—au respins simptomele de către medici, unde m-am întrebat dacă voi mai vedea vreodată o vedere diferită de zidul de cărămidă din afara ferestrei camerei mele de spital, iar acum, un loc supraîncărcat de COVID-a fost zdrobitor. În timp ce soțul meu a tras mașina în fața clădirii noastre de apartamente, m-am așezat pe marginea patului nostru și corpul plin a plâns.
există un nume pentru această frică copleșitoare-PTSD medical sau PTSD indusă de boală-și când sănătatea mea este gestionabilă, aproape că uit că o am. Acest tip de stres post-traumatic este sub-cercetat penal, dar conform datelor care există, afectează până la 25% dintre persoanele care trec printr-un eveniment medical care pune viața în pericol (este răspândit la cei care au avut cancer, au suferit un accident vascular cerebral și s-au confruntat cu boli digestive precum IBD). Potrivit unui studiu al Universității Columbia publicat în PLoS ONE, persoanele care au simțit un pericol acut în timpul evenimentului lor medical sau cei care simt puțin control asupra stării lor medicale în curs de desfășurare sunt mai predispuși să experimenteze PTSD. Persoanele cu boli cronice se confruntă cu o versiune deosebit de provocatoare a acestui fapt, deoarece o viață de erupții și remisiuni poate provoca declanșatoare interne ale PTSD, cum ar fi dureri abdominale sau probleme de respirație. În PTSD” obișnuit”, declanșatoarele sunt de obicei externe, astfel încât terapia se concentrează pe distanța față de evenimentul traumatizant și siguranța în momentul prezent. Dar când declanșatoarele provin din propriul corp, poate fi mai dificil să te simți în siguranță.
o parte din ceea ce știm despre PTSD indusă de boală provine de la supraviețuitorii adulți ai cancerelor din copilărie. Cercetările de la Universitatea din Pennsylvania spun că 20% dintre supraviețuitorii de cancer din copilărie au PTSD în curs de desfășurare, ale căror simptome, la unii pacienți, au rămas nedetectate ani sau chiar decenii. Și acest lucru este important: simptomele PTSD medicale, Dacă sunt lăsate netratate, pot deveni mai puternice decât să se diminueze în timp. Acestea includ preocuparea sau obsesia pentru evenimentul(evenimentele) medical (E); probleme cu somnul și coșmarurile; ieșirea din calea ta pentru a evita oamenii, locurile și situațiile care îți amintesc de eveniment; simțindu-te constant în gardă; simțindu-te amorțit sau detașat de realitate; și simțindu-te vinovat, ca și cum ai fi putut face ceva pentru a schimba evenimentul. PTSD Medical devine periculos atunci când, în încercarea de a uita ce s-a întâmplat, pacienții evită să ia medicamentele necesare sau să-și vadă medicii.
legate de: Stomacul acestei tinere de 21 de ani a fost atât de umflat încât nu și—a putut lega pantofii-și s-a dovedit că avea un chist Ovarian de 9 kilograme
după o ședere de trei luni în spital în 2015, care mi-a adus cea mai apropiată moarte de care am fost vreodată, PTSD-ul meu din cauza traumei medicale a apărut ca insomnie, hipervigilență, anxietate sporită și reluând momente în care credeam că nu voi trăi. Prima dată când am trecut pe lângă spitalul din Brooklyn unde am fost pacient, la câteva luni după ce am fost externat, am vomitat brusc pe tot trotuarul. Și, deși simptomele mele nu au fost întotdeauna atât de dramatice, am fost iritabil și frică tot timpul. Am învățat cum să fac față prin terapie și medicație continuă și, de-a lungul multor luni, simptomele mele s-au disipat la un nivel ușor de gestionat. Dar, în mod clar, așa cum a dovedit reacția mea de plâns pe pat, este ceva cu care încă mă gândesc.
este important să înțelegem că PTSD medical nu apare doar din evenimentul în sine, ci și din modul în care a fost tratat în timpul evenimentului. Dacă ați fost tratat prost de personalul spitalului sau dacă simptomele dvs. au fost ignorate sau îndoielnice, acest lucru crește riscul de a dezvolta PTSD medical (acest lucru este valabil pentru majoritatea persoanelor bolnave cronice pe care le cunosc, care au fost mult timp necredincioase atunci când „nu par bolnavi” și este agravat și mai mult dacă sunteți negru sau trans sau femeie sau grasă sau săracă). Deși am privilegiu (sau într—adevăr, putere) în modurile în care sunt capabil să navighez în sistemul de sănătate—fiind alb, subțire, cisgen, asigurat și, de cele mai multe ori, capabil să mă mișc liber fără ajutoare pentru mobilitate-încă mă tem că voi fi concediat sau diagnosticat greșit.
alții nu sunt aproape la fel de norocoși ca mine; mulți trebuie să se confrunte cu prejudecăți (uneori suprapuse) care afectează foarte mult rezultatele lor de sănătate. Mamele negre din America, de exemplu, au de patru ori mai multe șanse să moară la naștere decât mamele albe, iar oamenii negri, în general, sunt mai predispuși să moară din diferite tipuri de cancer (sân, colorectal, pancreatic, stomac) decât femeile albe. Pandemia COVID-19, de asemenea, a arătat că comunitățile negre suferă și mor drastic mai mult decât cele albe. În mod similar, persoanele din corpuri mai mari și persoanele transgender se confruntă, de asemenea, cu discriminare (sau teama de discriminare, care este suficientă pentru a împiedica oamenii să caute îngrijirea necesară), ceea ce poate duce la diagnostice ulterioare, boli progresive și rate mai mari de deces.
adevărul este că sistemul nostru de sănătate, chiar și atunci când funcționează bine, este departe de a fi perfect. Suntem învățați nu numai să avem încredere în medici cu îngrijirea adecvată a corpului nostru, ci și să avem încredere în noi înșine cu semnalele pe care ni le transmit corpurile noastre—și atunci când boala ta este invizibilă, aceste două idei se ciocnesc adesea. Este demn de remarcat faptul că și medicii suferă în sistemul nostru. Furnizorii sunt obligați să lucreze ore lungi în condiții extrem de stresante, trecând prin cât mai mulți pacienți posibil (după unele estimări, medicii de îngrijire primară petrec 15 minute sau mai puțin cu fiecare pacient, ceea ce duce la epuizarea medicului și la rezultate mai proaste ale pacientului). Există, de asemenea, problema datoriilor insurmontabile ale împrumuturilor studențești, cu absolventul mediu al școlii medicale adunând peste 200.000 de dolari în împrumuturi și adevărul inevitabil că și pacienții pot fi exigenți, imprevizibili și de-a dreptul. Între 300 și 400 de medici mor prin sinucidere în fiecare an, dublul ratei populației generale.
cele mai frecvente cauze ale chistului Ovarian, conform Ob-Gyns
nu este de mirare atunci, într-un sistem care nu deservește în mod adecvat pacienții sau medicii, că mulți dintre noi sfârșesc cu un fel de stres post-traumatic medical. Și în timp ce nu există o soluție corectă pe care am venit-o încă, există modalități de a primi ajutor dacă vă confruntați cu efectele PTSD medicale. Găsirea unui suport de sănătate mintală la prețuri accesibile și de calitate necesită ceva legwork, așa că luați în considerare solicitarea unui prieten de încredere sau a unui membru al familiei să vă ajute (este important să aveți un avocat!). Dacă aveți asigurare de sănătate, cel mai simplu prim pas este să vă apelați compania de asigurări și nu numai să vă asigurați că aveți o acoperire de sănătate mintală, ci și dacă există o limită a numărului de întâlniri pe care le puteți programa în fiecare an, care furnizori sunt în rețea și dacă puteți fi rambursat pentru îngrijirea în afara rețelei.
dacă nu aveți asigurare de sănătate sau dacă terapia este încă prea costisitoare chiar și cu Asigurarea—o capcană comună aici în SUA—aveți în continuare opțiuni. Grupurile de suport Online pot fi un ajutor major pentru a oferi un sentiment de comunitate și pentru a vă conecta cu resurse pe care este posibil să nu le cunoașteți altfel. Dacă nu vă place, terapeuții vor lucra adesea pe o scară glisantă pe baza veniturilor dvs. sau vă vor îndruma către un membru al personalului junior care vă poate vedea la un cost mai mic.
dincolo de aceasta, puteți analiza centrele de sănătate comunitare, centrele de sănătate calificate Federal (FQHCs), colectivele de terapie nonprofit, serviciile de sănătate mintală bazate pe campus și programele de formare în care terapeuții în formare oferă sesiuni gratuite sau cu costuri reduse. De asemenea, puteți explora aplicații precum Talkspace sau BetterHelp, care sunt opțiuni accesibile, dar pot oferi îngrijiri mai puțin frecvente sau cuprinzătoare decât aveți nevoie, în funcție de nevoile dvs. Dacă încă ezitați să începeți terapia (înțeleg—am amânat-o de ani de zile!), cărțile sunt un loc cu mize mici pentru a începe. Doar asigurați—vă că orice citiți-fie că este vorba de auto—ajutor, memorie de sănătate mintală sau text de psihologie-este științific.
mai mult decât orice, știți că meritați să vă simțiți mai bine și că PTSD din cauza traumei medicale este ceva cu care puteți învăța să faceți față sănătos. Nu este nici o rușine în a căuta ajutor pentru creier la fel cum ați face pentru corpul vostru, indiferent dacă acest lucru necesită terapie, medicamente sau o combinație a ambelor.
Tessa Miller este o jurnalistă de sănătate și știință care a contribuit la New York Times, New York Magazine, Lifehacker, Medium și The Daily Beast. Secțiunile acestui eseu au fost adaptate din cartea ei, ce nu te ucide: o viață cu boli cronice—lecții de la un corp în revoltă, din 2 februarie 2021.
pentru a primi poveștile noastre de top livrate în căsuța de e-mail, înscrieți-vă la newsletter-ul Healthy Living
toate subiectele din PTSD
Membru gratuit
obțineți îndrumări nutriționale, sfaturi de wellness și inspirație sănătoasă direct în căsuța de e-mail de la Health